http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/ Aktuelle News de http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/ 18 16 Aktuelle News TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Wed, 05 Jun 2013 15:44:00 +0200 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=956&cHash=31f4fbc757 "Mors sola fatetur quantula sint hominum corpuscula - Allein der Tod lässt erkennen, wie klein doch... Rolf Bergau lebte 55 Jahre. Er war ein Kind des Ruhrgebiets, ausgestattet mit den Eigenschaften, die man den Menschen dieser Region nachsagt.
Die DHG, der er seit 1970 als Mitglied angehörte, verliert mit ihm einen Klartext sprechenden Querdenker, der mit seinem Herzen immer bei der Sache war. Solange er noch als Vorstandsmitglied in der Zeit von 2007 bis 2011 aktiv sein konnte, bearbeitete er das Gebiet des Sozialrechts.
Ich verliere mit ihm eine Person, mit der ich meine Gedankengänge reflektieren und Konzepte überdenken konnte, und einen wunderbaren „Gegner“ im Schachspiel. Werner Kalnins ]]> News Wed, 05 Jun 2013 15:44:00 +0200 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=955&cHash=0df16b9db7 Mehr Faktor in nur 10 ml News Medizinische Infos Wed, 29 May 2013 14:29:00 +0200 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=954&cHash=903730a55c für Dokumentarfilm
mein Name ist Julia, und ich bin auf der Suche nach hinterbliebenen Kindern, deren Väter Bluter waren, die mit HIV infiziert wurden und daran verstarben.

Ich studiere visuelle Kommunikation und bereite gerade meine Abschlussarbeit vor, ein Dokumentarfilm, der von diesem Thema handeln soll.

Auch mein Vater war Bluter und wurde während seiner Behandlung mit HIV infiziert. Er verstarb 1992 an den Folgen des Virus. Für mich und meine beiden Schwestern gab es Entschädigungszahlungen, aber danach wurde geschwiegen. Geschwiegen über alles, was passiert war.

Laut der „Stiftung Humanitäre Hilfe für durch HIV-infizierte Personen“ ist es in Deutschland etwa 217 anderen Kindern so ergangen wie uns, wie mir. Ich würde gerne mit anderen hinterbliebenen Kindern in Kontakt kommen und mich darüber austauschen, wie es für sie war, den Vater durch einen Medizinskandal verloren zu haben.

Auch die Entschädigungszahlungen haben für mich eine große Rolle gespielt: Da war einerseits das Gefühl, auf hohem Niveau zu leiden, andererseits auch das Gefühl, dass unser Schweigen mit Blutgeld erkauft wurde. Und da war auch die Scham davor, darüber zu reden.

Aber vielleicht haben es andere ja auch ganz anders wahrgenommen als ich. Um das herauszufinden, würde ich mich gerne mit anderen Hinterbliebenen austauschen, mir ihre Geschichten anhören und die Menschen hinter den Schicksalen kennen lernen.

Weil ich der Meinung bin, dass zu lange über dieses Thema und vor allem die Folgen geschwiegen wurde, soll nun mein Abschlussfilm davon handeln: Da gibt es einerseits das persönliche Schicksal der Opfer und Hinterbliebenen und andererseits einen Medizinskandal, der bisher zu wenig Beachtung fand.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es nicht einfach ist und Mut kostet, sich selbst mit diesem Thema zu konfrontieren oder sich vielleicht sogar mit seiner Geschichte an einem Dokumentarfilm zu beteiligen. Mein Schicksal alleine reicht nicht aus, um die ganze Geschichte zu erzählen. Deshalb hoffe ich hier andere Betroffene zu finden, die bereit sind, über ihre Erfahrungen zu sprechen. Ich möchte allen, die sich nun vielleicht angesprochen fühlen, meine Diskretion und Sorgfalt zusichern: Ihr entscheidet, was und wie viel Ihr von Euch zeigen wollt.

Das Grundgerüst des Films ist sehr flexibel, ich möchte meine Arbeit individuell an die einzelnen Schicksale und Personen anpassen. Wenn etwa jemand nur reden, aber nicht gezeigt werden möchte (also nur Tonspur), ist auch das möglich.

In erster Linie freue ich mich aber einfach nur über den Kontakt zu anderen Betroffenen, auch wenn diese nicht an dem Filmvorhaben teilnehmen möchten.

Mit dem Reden endet das Schweigen, und das ist für mich zumindest der erste Schritt, mich von der Last der Geschichte zu befreien. Vielleicht geht es anderen ja auch so.

Ich würde mich sehr freuen von Euch zu hören.

Liebe Grüße

Julia
Email: juliaj@posteo.de)]]> News Wed, 15 May 2013 16:07:00 +0200 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=943&cHash=edaf8dbd70 Video in ZDF-Mediathek
Eine betroffene Frau ist die zwanzigjährige Franziska, über deren Krankheitsgeschichte vergangene Woche im ZDF (in der Sendung „Volle Kanne“) berichtet wurde. Sie können sich das circa fünfminütige Video in der ZDF-Mediathek unter dem folgenden Link anschauen:  www.zdf.de/Volle-Kanne/Bluterkrankheit-auch-Frauen-trifft-es-5423422.html?mediaType=Infografik. ]]> News Mon, 06 May 2013 12:32:00 +0200 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=939&cHash=88dbf450c0 am 17. April News Mon, 15 Apr 2013 10:52:00 +0200 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=928&cHash=f03ed99d12 T-Shirt-Aktion des Deutschen Expertennetzwerkes HIV/Hepatitis e.V.
Auf der Webseite www.nichtinfektioes.de hat das Expertennetzwerk daher die zentralen Botschaften zu HIV und Aids zusammengetragen. Insbesondere wird dort über weitverbreitete Fehlinformationen zu Infektionsmöglichkeiten etwa beim Zusammenleben, beim Sex und im medizinischen System aufgeklärt.

Derzeit bemühen sich die Initiatoren um Sponsoren und hoffen zudem, dass sich die Besteller mit einer Spende an den Herstellungskosten der Shirts beteiligen. Die T-Shirts in den Größen S, M, L und XL können per e-Mail an vorstand@dcab-hiv.de bestellt werden.  Quelle: Deutsches Expertennetzwerk HIV/Hepatitis e.V.]]> News Fri, 05 Apr 2013 11:47:00 +0200 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=927&cHash=27f240a56e "Experten dringen auf Entschädigung der durch Blutprodukte mit HCV infizierten Bluterkranken"
Lesen Sie hierzu die Pressemitteilung des Deutschen Bundestages: http://www.bundestag.de/presse/hib/2013_03/2013_136/01.html ]]> News Wed, 20 Mar 2013 11:34:00 +0100 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=926&cHash=349319a631 Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat das Steuermerkblatt... www.bvkm.de in der Rubrik „Recht und Politik“ kostenlos heruntergeladen und ausgedruckt werden.  Die gedruckte Version des Steuermerkblatts kann mit einem mit 58 Cent frankierten DIN-lang-Rückumschlag beim bvkm, Stichwort „Steuermerkblatt“, Brehmstraße 5-7, 40239 Düsseldorf bestellt werden. ]]> News Wed, 13 Mar 2013 11:41:00 +0100 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=925&cHash=b49c754945 Im Rahmen der „Sozialen Wochen“ lädt der HANSA-PARK in Sierksdorf an der Ostsee Kinder,... zentrale@paritaet-bremen.de angefordert werden. Es wird nur das Originalanmeldeformular des HANSA-PARKs akzeptiert. (Quelle: Paritätischer Bremen, März 2013) ]]> News Fri, 08 Mar 2013 10:36:00 +0100 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=924&cHash=1d7c3e15b7 zum HCV-Expertengespräch am 13. März im Gesundheitsausschuss Pressemitteilung.]]> News Med. HIV und HCV Wed, 06 Mar 2013 13:59:00 +0100 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=923&cHash=0dedced122 Mit dem PHILOS-Förderpreis für Wegbegleiter in der Hämophilie-Behandlung zeichnete die Firma Bayer... Platz 1, und damit 10.000 Euro dotierten Preis wählte die Jury die „Integrativen Erlebnisfreizeiten am Werbellinsee“. Platz 2 und ein Preisgeld in Höhe von 5.000 Euro gingen an die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. für das Projekt „Schiedsrichterlehrgang für Jungen mit Hämophilie“. Eine Kooperation mit dem Badischen Fußballverband e.V. ermöglicht vom 6. bis 8. September 2013 erstmals 15 Jungen mit Hämophilie im Grundschulalter, einen offiziellen Schiedsrichterlehrgang zu absolvieren.  Platz 3, verbunden mit einem Preisgeld in Höhe von 2.500 Euro, erhielt unsere „Edersee-Freizeit“ für Kinder und Jugendliche, die jedes Jahr von der DHG veranstaltet wird. Herzlichen Glückwunsch an die Organisatoren und Betreuer der „Edersee-Freizeit“! Jeden Sommer verbringen 50 Kinder zwei Wochen Ferien mit Menschen, die ihre Sorgen, Probleme und Gedanken verstehen und teilen – wie es sonst nur wenige können. In der Gemeinschaft mit anderen Betroffenen sammeln sie neue Erfahrungen, tauschen und probieren sich aus und verlieren die Angst vor der selbstständigen Faktorinjektion. (Im LINK -etwas unterhalb- sehen Sie auch den jeweils dazu gedrehten Siegerfilm) Der PHILOS-Ehrenpreis ging an das Ehepaar Rita und Baldur Bernhard (langjährige Vertrauensmitglieder der DHG in Freiburg), die sich – den eigenen körperlichen Einschränkungen zum Trotz – ein Leben lang für andere Menschen einsetzten. Ehrenamtlich engagierten sich der an Hämophilie erkrankte Baldur Bernhard und seine mit einer Spastiklähmung geborene Frau Rita in der DHG und im Aktionskomitee Kind im Krankenhaus e.V.“ (AKIK). Mehr als 20 Jahre lang organisierten sie Treffen in Freiburg, setzten sich für andere Betroffene ein, mobilisierten Freiwillige und ließen sich immer neue Aktionen einfallen, um Menschen mit Hämophilie und Kindern zu helfen. Obwohl sie krankheitsbedingt vor kurzem alle Ehrenämter aufgeben mussten, liegt ihnen ein Projekt noch immer besonders am Herzen: Die Rettungsteddys für Freiburg. Jedes Kind, das im Umkreis von 60 Kilometern um Freiburg per Rettungswagen ins Krankenhaus transportiert wird, bekommt zum Trost einen kleinen Kuschelbär in den Arm. http://www.philos.bayer.de/philos/philos-gewinner/ehrenpreis Die DHG gratuliert allen Preisträgern! Premiere hatte bei der Preisverleihung vor circa 80 Gästen aus der Hämophilieszene der PHILOS-Song „Grenzenlos“ von David Schlax (siehe links oben "Jetzt anhören: PHILOS Song 2013 "Grenzenlos" von David Schlax"). Entscheidend für die Auswahl der Projekte und die Vergabe der Preise ist eine sechsköpfige Jury. Die Jurymitglieder kennen die Herausforderungen der Hämophilie sehr genau – und das aus unterschiedlichen, individuellen Blickwinkeln. Die Jury-Mitglieder waren eine Kinderkrankenschwester, ein hämophiler Student, eine Ärztin, ein Vertreter der Firma Bayer, ein Vater von zwei hämophilen Söhnen sowie eine Redakteurin des Schatterauer Verlags. PHILOS 2013: Jetzt wieder mitmachen und bewerben
2013 sollen mit dem PHILOS erneut drei vorbildliche Betreuungskonzepte mit insgesamt 17.500 Euro prämiert und zusätzlich ein mit 2.500 Euro dotierter Publikumspreis vergeben werden. Gleichberechtigte Chancen auf einen Gewinn in 2013 haben alle Projekte, die neu eingereicht werden bzw. die im Jahr 2012 leer ausgegangen sind. Bewerbungsschluss ist der 31. August 2013. Informationen unter www.philos.bayer.de ]]> News Wed, 27 Feb 2013 23:59:00 +0100 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=921&cHash=5cf7304f42 Kostenfreie E-Books zum Herunterladen

vom Sozialverband VDK und Finanzamt Trier in Rheinland-Pfalz

Allgemeine Stuertipps für Arbeitnehmer vom Ministerium für Finanzen und Wirtschaft Baden-Württemberg

vom Ministerium für Finanzen und Wirtschaft Baden-Württemberg

vom Sozialverband Deutschland und dem Finanzministerium des Landes Schleswig-Holstein

]]> News Recht & Soziales Mon, 25 Feb 2013 09:02:00 +0100 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=900&cHash=db12d0095b Novo Nordisk weist auf eine Neuentwicklung in der Anwendung für ihr Produkt NovoSeven® hin, die ab... News Wed, 23 Jan 2013 15:11:00 +0100 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=899&cHash=a94ed4b98e Wissenswertes rund um das Thema Hämophilie gibt es auf unserer Homepage ab sofort auch in Form... Film über Hämophilie ]]> News Fri, 18 Jan 2013 10:51:00 +0100 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=888&cHash=c70996fddc Die französische Hämophiliegesellschaft hat ein „Women’s Support Committee“ ins Leben gerufen, das... yannick.colle@bbox.fr (am besten auf Französisch oder Englisch zu kontaktieren). Auf der Homepage der WFH gibt es bereits eine Seite speziell für Konduktorinnen und von Hämophilie betroffene Frauen: www.wfh.org/en/abd/carriers/carriers-and-women-with-hemophilia-en.]]> News Wed, 09 Jan 2013 15:48:00 +0100 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=886&cHash=8e37c0f735 EURODIS (eine europäische Allianz von Patientenorganisationen auf dem Gebiet der seltenen... http://www.eurordis.org/de/news/eurordis-fuhrt-eine-umfrage-zu-patientenregister-fur-seltene-krankheiten-durch * Für die deutsche Version der Umfrage wurde anscheinend ein automatisches Übersetzungsprogramm verwendet, so dass Sie sich über einzelne sprachliche Mängel bitte nicht wundern. ]]> News Wed, 12 Dec 2012 11:04:00 +0100 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=875&cHash=42247a61e8 In Deutschland existieren eine Reihe verschiedener Notfallausweise für die Patienten mit... Dr. Manuela Krause
im Auftrag der Gruppe „Hämophilie kontrovers“]]> News Thu, 06 Dec 2012 11:22:00 +0100 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=874&cHash=6236470743 Mit den lateinischen Worten „Sanguis Venenatus“ (= vergiftetes Blut) hat der britische Komponist... Sanguis Venenatus. Beim Komponieren ließ sich March vom Bild eines kleinen Watvogels, der von einem sich aus der Luft herabstürzenden Raubvogel gepackt und getötet wird, inspirieren. „Ich sehe eine Parallele zwischen dem Schicksal dieses unschuldigen kleinen Vogels und der Katastrophe, die über [so viele] Hämophile und andere mit kontaminiertem Blut oder Blutprodukten behandelte Patienten aus heiterem Himmel hereinbrach“, so March.  Für die CD wurde Sanguis Venenatus von den Streichern der Mährischen Philharmonie unter der Leitung von Petr Vronsky aufgenommen. Die CD ist bei Navona Records erschienen, trägt den Namen „Dimensions“ und enthält neben Sanguis Venenatus weitere Werke für Streichorchester. Sie ist unter www.amazon.de/Dimensions-Works-String-Orchestra-Hutter/dp/B009IF13V8 sowie bei Amazon.com, NaxosDirect oder ArkivMusic bestellbar. Sanguis Venenatus kann außerdem über iTunes, Amazon MP3, ClassicsOnline, eMusic, Napster, eClassical oder Google Play heruntergeladen werden.  Weitere Informationen finden Sie auf der Homepage des Komponisten unter www.andrewmarch.com. ]]> News Thu, 29 Nov 2012 12:31:00 +0100 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=873&cHash=a1c322ac5d CSL Behring informiert darüber, dass bei dem Faktor-VIII-Präparat Beriate® P eine Namensänderung... Fri, 23 Nov 2012 10:47:00 +0100 http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=872&cHash=35fbc08387 Die Edersee-Freizeit der DHG ist in unseren Kreisen so bekannt wie die Fernsehsendung „Deutschland... News Tue, 20 Nov 2012 09:53:00 +0100