Kontakt / Dialog 
Neumann-Reichardt-Str. 34
22041 Hamburg
tel.: (040) 672 29 70
fax: (040) 672 49 44
e-mail: dhg@dhg.de
Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
Die DHG: der Verein
Die DHG ist eine Selbsthilfeorganisation für Bluter. Sie wurde vor fast 50 Jahren von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten in München gegründet. Die Bundesgeschäftsstelle ist seit fast 30 Jahren in Hamburg. Der Verein hat bundesweit über 2700 Mitglieder und hat den Status der Gemeinnützigkeit.
Die Mitgliederversammlung tagt alle 3 Jahre und wählt den Vorstand der Gesellschaft. Einzelheiten über Ziele, ihre Strukturen und Arbeitsweise sind in der Satzung geregelt, die Sie gerne in der Geschäftsstelle anfordern können.
Die wichtigen Organe der DHG
- der Vertrauensrat, in dem die in den Regionen tätigen Vertrauensmitglieder zusammengefasst sind
- der Vorstand, das Leitungsorgan des Vereins
- der ärztliche Beirat, ein Beratungsgremium des Vorstands in den die wichtigsten Behandler berufen wurden (16 Mitglieder).
Alle Funktionsträger in diesen Organen sind ehrenamtlich tätig.
Aufgaben des Vertrauensrates
Hauptaufgabe des Vertrauensrates ist die Sicherung der "vor Ort Betreuung" unserer Mitglieder. In 18 Regionen kümmert sich je ein Vertrauensmitglied – in großen Regionen mit 1-2 Stellvertretern - um die Probleme der Mitglieder, z.B. gegenüber den Ärzten, den örtlichen Kassen, berät in speziellen sozialrechtlichen Fragen, fördert Fortbildungsveranstaltungen und organisiert Treffen zum Erfahrungsaustausch für bestimmte Gruppen von Mitgliedern, z.B. Eltern-Kind-Gruppen, Jugendliche oder bestimmte Gruppen von Betroffenen wie von Willebrand-Patienten oder HIV-Patienten.
Der Vertrauensrat beschließt auch über die Entlastung des Vorstandes für die Jahre, in welchen keine Mitgliederversammlung stattfindet. Der Vorsitzende bzw. ein Stellvertreter ist zu den Vorstandssitzungen zu laden.
Aufgaben des Vorstandes
Die wichtigsten Aufgaben sind:
- Vertretung der Interessen der Mitglieder gegenüber Bundes-, Landesorganen, medizinischen Gesellschaften, Kassenorganisationen und anderen Bundesorganisationen der Selbsthilfeverbände
- Förderung der medizinischen Forschung und des Erfahrungsaustausches auf dem Gebiet der medizinischen, pädagogischen, beruflichen und sozialen Rehabilitation sowie Sammlung, Auswertung und Weiterentwicklung der gewonnen Erfahrungen
- Zusammenarbeit mit ausländischen Organisationen und Einrichtungen ähnlicher Zielrichtung
- Mitwirkung an Projekten zur Stabilisierung europäischer Behandlungsstandards
Aktuelle Ziele und Aufgaben
In der gegenwärtigen Wahlperiode stehen neben der laufenden Betreuungsarbeit folgende Aufgaben im Vordergrund:
- Durchsetzung einer Entschädigungsregelung für Hepatitis C infizierte Mitglieder
- Finanzielle und personelle Sicherung der Behandlungszentren
- Stabilisierung der Behandlungsrichtlinien auf hohem wissenschaftlichen Niveau
- Beiträge zur Schaffung, Generierung und Auswertung von Daten über
- Patientenstrukturen und Lebensbedingungen als Voraussetzung für Projekte
- zur Verbesserung der Lebensqualität der Mitglieder
- Förderung internationaler Vergleichsstudien
- Informationbereitstellung für die Vertrauensmitglieder (Info-Post etc.)
- Unterstützung der Regionen und deren Veranstaltungen
- Förderung der Jugendarbeit
- Durchführung von Fortbildungsveranstaltungen für Vertrauensmitglieder/Stellvertreter
- Förderung der Kommunikation innerhalb des Vertrauensrates
- Termin- und Datensammlung regionaler Aktivitäten und Kontakte
- Überwachung der regionalen Behandlungsituation
- Einbindung regionaler Belange in die Homepage der DHG
- Schnittstelle zum Vorstand
Der geschäftsführende Vorstand besteht aus dem Vorsitzenden und seinen beiden Stellvertretern.
Einen breiten Einblick in die Arbeit der Gesellschaft und des Vorstands geben die Hämophilie-Blätter der letzten Jahre.