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Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)
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22041 Hamburg
tel.: (040) 672 29 70
fax: (040) 672 49 44
e-mail: dhg@dhg.de

Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.

Bild von JOPARA/Wikipedia.org unter der CC-BY-SA-Lizenz.

Jugendliche

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Alles für die Jugend
Can 19-04-09	So Leute, wir haben jetzt auch einen eigenen Bereich hier! Ich hoffe ihr schreibt! Aber es ist natürlich nicht nur für Jugendliche! Sondern für alle die euch was schreiben wollen!

Probleme in der Pupertät...
Susanne 12-10-09	hallo, mein Sohn ist fast 17 und sprizt sich mittlerweile selber, regelmäßig? keine Spur, braucht doch nicht - mir geht es ja gut. Als Mama verzweifel ich teilweise...Er hat eine schwere Hämophilie und sprizt wenn es hoch kommt 1 -2 pro Woche. Von Treffen mit der DHG will er gar nix mehr wissen, mittlerweile ist es schon ein Kampf ins H.-Zentrum zu fahren. Wie seit ihr durch die Pupertät durch gekommen. Die Jungs die sich logischerweise damit nicht auseinandersetzen wollen werden auch nicht hier auf der Web-Site sein - und mir Ratschläge geben können - oder. DANKE

RE:Probleme in der Pupertät...
Steffen 12-10-09	Hallo Susanne, ich bin 24 Jahre alt und war auch in meiner Pubertät so, bis ich den eine dicke fette Blutung mit Hemmkörper-Bildung hatte, und wochenlang im Krankenhaus lag. Ich wünsche es deinem Sohn nicht, aber diese Erfahrung hat mich wachgerüttelt. Vielleicht hat dein Sohn ja Lust, sich mit einem Jugendvertreter aus seiner Region zu unterhalten, somit erfährt er aus erster Hand wie notwendig die regelmäßigen Untersuchungen sind und das regelmäßige spritzen. In welcher Region seid ihr? Schön Grüße aus Berlin Steffen

RE: Probleme.....
C.D. 13-10-09	Hallo, ich denke das jeder von uns eine solche Phase durchlebt hat. Das mag für Eltern in dieser Zeit sehr hart sein, aber in der Regel geht das vorbei! Die Gelenke und Muskeln verzeihen natürlich keine noch so kleine Blutung! Aber manchmal hat eine Blutung auch etwas lehrreiches!!! Nämlich ohne Faktor kein unbeschwertes Leben! Ich denke das es nichts bringt deinen Sohn zum spritzen zu zwingen! Mit 17 Jahren ist man denke ich schon so erwachsen um seine Grenzen auszuprobieren!!! Schöne Grüße C.D.

Probleme in der Pubertät
Wally 27-10-09	Hallo Steffen! Kann es sein, dass Du damals abrupt die Prophylaxe absetzen wolltest und überhaupt "keinen Bock" mehr auf Faktor hattest und dann vielleicht auch noch jede Menge Sport getrieben hattest, um Dir selbst was zu beweisen? Wie kam es zu solch einer fetten Blutung, wie Du schreibst. Musstest Du so viel Faktor haben, dass Dein Körper mit einem Hemmkörper reagiert hat, obwohl Du niemals vorher einen Hemmkörper hattest? Susannes 17-jähriger Sohn kommt mir nicht unvernünftig vor. Er tut lediglich das, was ihm in all den Kinderjahren von seinem Behandler gesagt wurde: "Du musst die Prophylaxe durchhalten bis zum Ende der Wachstumsphase und dann langsam "runterfahren". So steht es ja auch in den Leitlinien zur Behandlung der Hämophilie. Das hat er getan. Sicherlich beobachtet er seinen Körper sehr genau, um im Falle eines Falles dann auch schnell reagieren zu können. Vielleicht gehört er zu denjenigen, die gar nicht mal so viel Faktor benötigen und kann es jetzt austesten. LG Wally

RE: Probleme ...
Steffen 28-10-09	Hallo Wally, du hast recht, dass ich damals keinen Bock auf Prophylaxe hatte. Aber Sport habe ich keinen getrieben, der ist doch Mord . Ich hatte schon seit bekanntwerden der Hämophilie einen Hemmkörper. Ich hatte eigentlich damals eine vernüftige Dosis von alle 2 Tage 2400 i.E., also keine zu Hohe Dosis. Ich habe von meinem Behandler nicht den Satz "Du musst die Prophylaxe durchhalten bis zum Ende der Wachstumsphase und dann langsam "runterfahren". gesagt bekommen. Aber ich gehöre wohl zu denen, die immer eine Prophylaxe benötigen, nur das war mir aufgrund der Null-Bock Stimmung damals nicht bewusst. Liebe Grüße Steffen

Probleme in der Pubertät
Wally 3-11-09	Hallo! Auf jeden Fall ist die Zeit des Erwachsenwerdens für Eltern und die Halbwüchsigen fast immer sehr konfliktreich. Man kann als Eltern seine uneingeschränkte Hilfe anbieten, wenn diese benötigt und erwünscht ist. Ermahnungen, Kontrollen, Vorwürfe und dergleichen bewirken dagegen meist das Gegenteil und erzeugen Trotz und Wut. Eine schwere Zeit - die Hämophilie macht es da natürlich nicht leichter. LG Wally

Probleme in der Pubertät
Mona 11-12-09	Hallo Susanne, Dein Bericht kam mir sehr bekannt vor. Mein Sohn, mittlerweile 22 J., hat mit genau 17 J. die Prophylaxe abgebrochen, weil ihm das von den Behandlern so versprochen wurde. Wir haben uns in Ruhe darüber unterhalten und haben uns so geeinigt, dass ich mich damit einverstanden erkläre, wenn er mir in die Hand verspricht, wirklich bei Bedarf zu spritzen. Das klappt bis heute hervorragend. Manchen Monat spritzt er gar nicht, manchen Monat ein paar Mal mehr. Aber eine Blutung hatte er bislang nicht. Lg., Mona

@Mona
CD 22-12-09	Ich finde man sollte niemanden bestärken nur bei Bedarf zu spritzen!!! Es gibt genug Faktor! Sparen an dem regelmäßigen spritzen muss man nicht!

@CD
Mona 22-12-09	Das hat mit Sparen nichts zu tun. Zwingen kann ich ihn nicht, mein Sohn ist erwachsen. So ist es mir dann lieber, er spritzt bei Bedarf.
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