Regionaltagung der DHG am 19. November 2011 in Ulm
Die Begrüßung der Teilnehmer, Referenten und Kollegen übernahm in diesem Jahr Professor Dr. Hartmut Döhner. Hierbei stellte er Dr. Christian Langer vor, der nach dem Wechsel von Dr. Sabine Struve nach München nun die Hämophiliebehandlung in Ulm leitet. Beide waren im Jahr 2001 an die Universitätsklinik Ulm gekommen, wobei Dr. Langer zwischenzeitlich aber auch mehrere Jahre in den USA tätig war. Dr. Struve nutzte die Veranstaltung, um sich für die jahrelange gute Zusammenarbeit zu bedanken und sich zu verabschieden. In seiner Begrüßung betonte Dr. Langer die guten Kontakte zu Dr. Struve, die auch über die Distanz weiter gepflegt werden sollen. So ist ein Wissenstransfer zum Nutzen der Patienten sichergestellt.
Vertrauensmitglied Carlheinz Röcker verabschiedete Dr. Struve mit einem „Ulmer Spatz“ und herzlichen Dankesworten. Die Zusammenarbeit mit Dr. Langer zur Vorbereitung der Tagung sei bereits sehr gut gewesen, berichtete Herr Röcker. In seinem nachfolgenden Bericht gab er einen Überblick über Veranstaltungen des letzten Jahres. Er erläuterte, dass die geplante Fusion der Regionen Baden-Württemberg Nord (Stuttgart) und Baden-Württemberg Süd-Ost (Ulm) zurückgestellt wird. Vielmehr soll zunächst mit Unterstützung durch Vorstandsmitglied Siegmund Wunderlich versucht werden, durch Veranstaltungen in Stuttgart diese Region wieder zu aktivieren.
Anschließend berichtete Siegmund Wunderlich aus dem DHG-Vorstand und klärte die Teilnehmer unter anderem über den aktuellen Stand der Bemühungen um eine HCV-Entschädigungsregelung auf. Zum Abschluss seines Vortrags wies er auf das HämSü-Wochenende vom 20. bis 22. April 2012 in Bad Hindelang hin. Das Programm ist vor allem auf ältere Hämophile und deren Partnerinnen zugeschnitten. Einladungen hierzu werden rechtzeitig versandt.
Als Referent über das Thema Labordiagnostik war der Leiter der Gerinnungsdiagnostik, Oberarzt Dr. Gerald Steinbach, gewonnen worden. Er stellte historische und aktuelle Methoden zur Bestimmung der Gerinnung vor. Danach war den Teilnehmern der Zusammenhang zwischen Häkelnadeln, Kaninchenhirn, Sand und Blutgerinnung glasklar. Der zweite Schwerpunkt des Vortrags lag auf dem Thema Virusdiagnostik.
Anschließend referierte DHG-Vorstandsmitglied Björn Drebing über die Fahrtkostenberechnung für die Steuerklärung, dieser „Königsdisziplin des Steuersparens“. Sein Vortrag verdeutlichte, dass für die Auflistung der Sonderausgaben und Werbungskosten mehr als ein Bierdeckel benötigt wird. In einem Exkurs streifte Herr Drebing noch die Einstufung der Schwerbehinderung bei Hämophilie und seine zum Teil unglaublichen Erfahrungen mit Versorgungsämtern.
Dr. Richard Lorenz aus der Leberambulanz der Uniklinik klärte über neue Therapieformen bei Hepatitis B und C durch Einbeziehung von Protease-Inhibitoren auf. Dabei wurde sehr deutlich, wie abhängig der Erfolg vom Virustyp bzw. Genotyp sein kann. Der Vortag zeigte anschaulich die Verlaufsformen einer Infektion. Es wurden vor allem die möglichen Auswirkungen auf die Leber besprochen.
Im Anschluss bekamen die Anwesenden von Dr. Michael Sigl-Kraetzig, der in seiner Kinder- und Jugendarzt-Praxis als Hämophiliebehandler aktiv ist, einen sehr fundierten Überblick über das Thema Impfen im Zusammenhang mit Hämophilie. Sein Fazit lautete, sich auch als Hämophiler grundsätzlich den empfohlenen Impfungen zu unterziehen. Die Möglichkeiten der subkutanen Impfung nahmen in seinem Vortrag einen breiten Raum ein. Außerdem ging Herr Dr. Sigl-Kraetzig auch auf das Risiko der Hemmkörperbildung bei Impfung und gleichzeitiger Faktorgabe ein.
Beim gemeinsamen Mittagessen ging der Erfahrungsaustausch in kleiner Runde weiter.
Klaus Bareiß
Regionalveranstaltung 2010 in Ulm
Regionaltagung der Region Baden-Württemberg Süd-Ost am 20. November 2010 im Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum Ulm
Das Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum Ulm und Carlheinz Röcker als DHG-Vertrauensmitglied der Region Baden-Württemberg Süd-Ost hatten für den 20. November 2010 zur Regionaltagung eingeladen. Das von der DHG und dem Klinikum gemeinsam geplante Programm versprach abwechslungsreiche und interessante Vorträge. Der Ärztliche Direktor der Klinik für Innere Medizin, Professor Dr. Hartmut Döhner, konnte in seiner Begrüßung auf hervorragende Referenten zu den geplanten Themen verweisen.
Dr. Sabine Struve moderierte die Veranstaltung. Sie sah in der Themenauswahl einen wichtigen Anreiz für die wieder in großer Zahl angereisten Teilnehmer. Ihren Grußworten schloss sie einen Bericht über Neuigkeiten am Hämophiliezentrum an. Zu Dr. Struves großen Freude ist Dr. Juliane Eggermann im Sommer in das Hämophiliebehandler-Team zurückgekehrt. Sie ist derzeit in der Ambulanz tätig. Das Team wird sich durch Dr. Stefan Schönsteiner auch verjüngen. Er wird ab Mai 2011 den Bereich Gerinnung verstärken. Dr. Schönsteiner stellte sich den Teilnehmern persönlich vor und gab einen Einblick in seinen bisherigen Werdegang. Von seinen Erfahrungen mit Schmerztherapien kann dann auch die Hämophiliebehandlung im Klinikum Ulm profitieren.
Dr. Struve ging anschließend auf Veränderungen im Laborbereich ein. Das eigene Gerinnungslabor wurde aufgegeben. Die zwischenzeitlich mit dem Zentrallabor gesammelten Erfahrungen sind sehr gut, die Zusammenarbeit beschreibt sie als optimal. Mit dieser Lösung ist eine 24-stündige Verfügbarkeit von Laborleistungen gewährleistet. Dies kommt im Endeffekt auch den Hämophilen, zum Beispiel in Notfällen, zu Gute.
Dr. Struve stellte als weiteren Punkt die Bedeutung des Hämophilieregisters heraus. Am Klinikum Ulm ist hierfür der Startschuss gefallen. Schulungen und die Freischaltung sind bereits erfolgt. Zwischenzeitlich konnte mit der Datenerfassung begonnen werden.
Auf der letzten Regionaltagung hatte Dörte Czepa von der Uni Wuppertal das HämArthro-Projekt vorgestellt. Die Vorteile dieser umfassenden Diagnostik sind in Ulm auf fruchtbaren Boden gefallen. Im Frühsommer 2011 wird das Team aus Wuppertal in Ulm diese Untersuchungen anbieten. In einer Anschreibeaktion werden die weiteren Details noch bekannt gegeben.
Nach diesem Tagesordnungspunkt begrüßte Carlheinz Röcker im Namen der DHG die Anwesenden. Für ihn signalisierte die Anwesenheit von Professor Döhner, dass die Hämophilie einen hohen Stellenwert im Klinikum genießt. Seine weiteren Ausführungen betrafen die Regionalarbeit. Die von ihm auf der letzten Tagung in Aussicht gestellte Fusion der Region Baden-Württemberg Süd-Ost mit der Region Baden-Württemberg Nord verzögert sich. Der Vorsitzende des Vertrauensrates, Andreas Mothes, ist in dieses Projekt eingebunden worden, um die weitere Vorgehensweise zu klären. Carlheinz Röcker hält den Zusammenschluss weiterhin für sinnvoll, kann jedoch keine Aussagen zu einem möglichen Termin machen.
Ferner machte er auf das überregionale Projekt „Eltern-für-Eltern“ von Vorstandsmitglied Dörte Nittka aufmerksam. Dieses soll den Erfahrungsaustausch zwischen Eltern hämophiler Kinder fördern. Interessenten sind herzlich eingeladen. Für weitere Informationen steht Carlheinz Röcker zur Verfügung.
Wer Interesse an der neuen Broschüre „Wenn Hämophile älter werden ...“ hat, kann sich an das Vertrauensmitglied oder die Geschäftsstelle wenden.
Über Aktuelles aus der DHG konnte Vorstandsmitglied Siegmund Wunderlich berichten. Zum Thema Öffentlichkeitsarbeit verwies er auf neue bzw. überarbeitete Broschüren. Aus dem Vorstand war zu berichten, dass zwei neue Mitarbeiter zur Unterstützung der Vorstands- und Regionalarbeit eingestellt wurden. Ein weiterer Schwerpunkt seines Berichtes bildete das Thema HCV-Entschädigung. Den Betroffenen, die sich einer Klage in den USA angeschlossen haben, wurde ein Vorschlag vorgelegt. Die DHG gibt keine Empfehlung ab (aus rechtl. Gründen), ob dieses Angebot angenommen werden sollte. Von der DHG wird eine erneute Klage vor deutschen Gerichten geprüft und damit die Möglichkeit im Anschluss daran vor einem europäischen Gericht zu klagen. Siegmund Wunderlich konnte von der Mitgliederversammlung in Fulda berichten, dass ein weiterer Kandidat aus dem Hämophilen Süden in den Vorstand gewählt wurde. Zum Abschluss empfahl er den Anwesenden, sich am Hämophilieregister zu beteiligen.
Der folgende Vortrag von Dr. Struve und Dr. Eggermann widmete sich altersbedingten Problemen bei Personen mit Hämophilie. Anhand eines fünf Jahre zurückliegenden Falles einer koronaren Herzerkrankung wurde verdeutlicht, dass aufgrund der gestiegenen Lebenserwartung solche Erkrankungen nun auch Hämophile betreffen. Es fehlen noch allgemein gültige Behandlungsempfehlungen für diesen Personenkreis. Es war spannend zu hören, dass zum Schluss eine Bypass-Operation gut verlaufen ist, und der Patient seither keine Herzprobleme mehr hat. Ein sicherlich wichtiges Fazit von Dr. Struve war, dass jeder Einzelne über seine körperliche Fitness viel zur Vermeidung bzw. Risikominimierung beitragen kann. Hierzu empfahl sie die von der Uni Wuppertal organisierten Sportcamps. Die dort vermittelten Anleitungen bieten eine sehr gute Basis für das Heimtraining. Informationen leiten die Behandler oder Carlheinz Röcker gerne weiter.
Zum Thema Berufsberatung bei Hämophilie konnte Marion Schaake von der Firma Schaake & Friends gewonnen werden. Frau Schaake hat sich mit diesem Thema aus Anlass einer Broschürenerstellung beschäftigt. Zwischenzeitlich ist auch eine Internetplattform (www.berufe-haemophilie.de) daraus entstanden. In einer Lifevorführung dieser Website konnten sich die Teilnehmer ein Bild von den Suchfunktionen, Inhalten und der Navigation machen.
Professor Dr. Thomas Wallny aus Kamp-Lintfort stellte die Möglichkeiten der elektiven orthopädischen Chirurgie vor. In seinem Vortrag wurde sehr verständlich das Für und Wider einer Behandlungsform dargelegt. Wie bei einem Chirurgen nicht anders zu erwarten, konnte er auf sehr eindrucksvolles Bildmaterial zurückgreifen. Sein Vortrag spannte den Bogen von der Synovektomie über Sehnenverlängerungen bis hin zum künstlichen Gelenkersatz und dem Knorpelaufbau. Er sprach die Empfehlung aus, vor einem Gelenkersatz alle anderen chirurgischen Möglichkeiten zur Schmerzlinderung genau zu prüfen, um diesen Eingriff so lange wie möglich hinauszuschieben.
Den Abschluss der Vorträge bildete das Thema Akutbehandlung bei Kindern, das von Dr. M. Sparber-Sauer behandelt wurde. Anhand Altersstufen und typischer Verletzungen zeigte sie die einzuleitenden Maßnahmen und Verhaltensregeln auf.
Mit einem Schlusswort beendete Dr. Struve die Regionaltagung. Anschließend wurde die Möglichkeit genutzt, sich zu dem Gehörten auszutauschen und Kontakte zu pflegen.
Klaus Bareiß
- Prof. Dr. Wallny
HämSü-Treffen
Am 17. und 18. April 2010 in Würzburg.
Leider konnten nicht alle Regionen Vertreter zu diesem Treffen in das Hotel Post entsenden. Nach der Begrüßung durch Siegmund Wunderlich wurde die Tagesordnung der beiden Tage erarbeitet.
TOP 1: Strukturen/Funktionen/Aufgaben
Für die zwei neuen Teilnehmer in der Runde wurden u.a.
- die DHG-Strukturen
- die Aufgaben der Hamburger Geschäftstelle erläutert.
TOP 2: HämSü, wie geht es weiter
Der Zusammenschluss der Regionen Bayern und Baden-Württemberg zum HämSü ist nunmehr 12 Jahre alt. Die Teilnehmer diskutierten ob und wie es mit den Treffen der Vertrauensmitglieder bzw. den Veranstaltungen weiter gehen soll.
Treffen der Vertrauensmitglieder
Kontrovers wurden die Standpunkte vertreten ob das Treffen der Vertrauensmitglieder weiterhin mit einer Übernachtung stattfinden sollte oder auf einen Tag reduziert werden könnte. Die mehrheitliche Entscheidung war, weiterhin eine Übernachtung vorzusehen.
Das Treffen im nächsten Jahr soll in Ulm stattfinden. Als Termin wurde die Zeit zwischen den Pfingst- und Sommerferien gewählt. Ein HämSü- Wochenende unter dem Thema „Hämophilie und Alter“ wird für 2010 geplant. Für Familien, als wichtigste Interessengruppe, soll ein Spritzkurs angeboten werden.
TOP 3: Regionalarbeit:
Das Auslegen von Flyern bei Behandlern/in Zentren wird als nicht wirkungsvoll eingeschätzt. Wichtig ist, dass der jeweilige Hämophiliebehandler über Flyer verfügt, die er an Betroffene/Interessierte weitergeben kann. Vielversprechend wird dies vor allem bei Kinderkliniken mit Hämophiliebehandlern eingeschätzt.
Generell sollte zwischen Vertrauensmitgliedern und Hämophiliebehandlern ein regelmäßiger Kontakt stattfinden.
Man sieht es als problematisch an, dass für eine sehr große Region nur ein Stellvertreter zur Verfügung steht. Diese Einschätzung wird von allen Teilnehmern geteilt.
TOP 4: Region Baden-Württemberg Nord
Carlheinz Röcker schildert den derzeitigen Stand der Fusionsvorbereitungen. Er wird das weitere Vorgehen mit Brigitte Staiger besprechen. Eine Fusion ohne Kandidaten aus der Region Nord für das Amt des Stellvertreters ist für ihn nicht sinnvoll.
TOP 5: Treffen der Vertrauensmitglieder in Würzburg
Es wurde über die Vorstellung der neuen Mitarbeiter berichtet. Weitere Schwerpunktthemen der Veranstaltung waren die Überarbeitung des Handbuches sowie die Änderung der Stimmgewichtung in der Geschäftsordnung.
TOP 6: Kommunikation
Regionale Aktivitäten sollen auch den Nachbarregionen bekannt gegeben werden. Sofern in einem Hämophiliezentrum keine Möglichkeit zur Durchführung einer Veranstaltung besteht sollte auf andere Räumlichkeiten ausgewichen werden. Die Beibehaltung einer zeitlichen Kontinuität bei Veranstaltungen sollte höher eingeschätzt werden als der Bezug zum Behandlungszentrum.
Bei Veranstaltungen zusammen mit dem Behandlungszentrum ist darauf zu achten, dass von Seiten des Vertrauensmitgliedes Einfluss auf die Themen genommen werden kann.
TOP 7: Erwartungen/Wünsche
Die Regionalarbeit sollte als Teamwork zwischen Vertrauensmitglied und Stellvertreter funktionieren.
TOP 8: Aktivierung Mitglieder
Die persönliche Ansprache wird als erfolgversprechendste Methode eingeschätzt.
- in Würzburg 2010
