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Am 14. Juni 2008 trafen sich die die Hämophilien aus Berlin und Brandenburg in Potsdam zu einem Informationstag. Leider gab es trotz rechtzeitiger Einladung kaum Beteiligung an der Veranstaltung.

Zunächst berichtet Paul Schönrath von der Jugendratssitzung in Hamburg mit der anschließenden Wahl.

Er informierte uns, dass Interesse an einer Kanutour in Sachsen besteht. Selbstverständlich werdet Ihr nähere Informationen erhalten, sobald wir näheres wissen. Paul gab zudem einen Ausblick auf die Aktivitäten für die 2. Jahreshälfte sowie für das Jahr 2009.

Da es in den beiden letzten Jahren kaum Teilnahme an den Tagesveranstaltungen gab, wird es zukünftig keine Tagesveranstaltungen mehr geben. Wir bedauern diesen Schritt, sehen es jedoch aufgrund geringer Teilnahme als nicht gerechtfertigt, eine Tagesveranstaltung durchzuführen.

Zukünftig werden die Veranstaltungen zusammen mit den Regionaltagungen der Erwachsenen zusammen stattfinden.

Natürlich unberührt von dieser Zusammenlegung bleibt der Bowlingabend. Dieser wird wie gewohnt einmal im Jahr stattfinden.

Zudem wird es bei der nächsten Wahl eine Verkleinerung der Jugendvertretung Berlin/ Brandenburg geben.

Aufgrund der geringen Teilnehmeranzahl wurde der Besuch im Filmpark Babelsberg abgesagt.

Wir hoffen euch demnächst, spätestens bei unserem alljährlichen Bowlingabend, wieder zu sehen.

 

Marcus Smolarek                   Paul Schönrath                       Steffen Hartwig

Die DHG - Jugend beim WFH - Kongress

 

Erstmals nahmen der Jugendrat und drei weitere Jugendvertreter am WFH - Kongress teil. Dieser fand in Istanbul statt und somit hatten wir eine relativ kurze Anreise, im Gegensatz zum letzten in Vancouver.
Die Unterbringung fand im Hotel Valide statt. Leider merkten wir erst vor Ort dass dieses Hotel für unsere älteren Hämophilen weniger geeignet war. Wir Jugendlichen waren somit die einzigen die in diesem Hotel übrig geblieben sind. Es lag direkt an der U-Bahnstation Osmanbey, welche uns die Möglichkeit gab die Stadt zu erkunden. Äußerst Positiv war, dass Can Davranalp (Mitglied im Jugendrat und Jugendvertreter NRW) die türkische Sprache spricht und sich auch in Istanbul gut auskennt. Er erzählte uns viel über Land und Leute.
Vor dem Kongressbeginn steht wie immer die „hohe Hürde“ der Registrierung. Dieser Punkt ist immer das Stressigste, da niemand weiß ob Einzel- oder Gruppenregistrierung und wer mit wem angemeldet ist. Schlussendlich bekam jeder seine Registrierung und der Kongress konnte beginnen.
Traditionell ist die Eröffnung am Sonntagabend mit Ansprachen und einer kulturellen Aufführung. Anschließend traf man sich in der Exhibition Hall zu einem kleinen Stehempfang.
Die nächsten vier Tage stand dann der eigentliche Kongress auf dem Programm. Der Tagesablauf sah folgendermaßen aus: 2 Vortragreihen, dazwischen mit Posterpräsentationen und Zeit sich an den verschieden Ständen der Aussteller zu informieren. Die Themen der Vorträge waren breit gefächert, von orthopädischen Themen über psychologische Themen bis zur medizinischen Entwicklung. Neben dem Ausstellerbereich hatte die WFH einen Stand aufgebaut, auf dem sich nationale Organisationen mit Postern präsentieren konnten. Die DHG - Jugendvertretung hatte dort mit einem Poster über die eigenen Aktivitäten in Deutschland informiert. Die Ausstellerhalle bot eine ideale Gelegenheit sich mit alten Bekannten wieder zu treffen und neue Kontakte zu knüpfen.
Ein wichtiges Anliegen der Jugendvertreter war in Kontakt mit vielen anderen Jugendlichen zu kommen. Hierbei war es von Vorteil, dass der ein oder andere schon von anderen Veranstaltungen bekannt war. Durch Zufall erfuhren wir, dass Jugendliche aus England ein kleines Treffen organisierten, um sich auch über die Jugendaktivitäten in den verschieden Ländern zu informieren. Überraschenderweise fanden sich 25 Jugendliche aus 8 Ländern ein, so dass der kleine Besprechungsraum schnell zu klein war. Es wurde in einer kurzen Runde die Aktivitäten vorgestellt. Gleichzeitig tauschten wir unser E-Mailadressen aus um in Kontakt zu bleiben. Es wird sich zeigen in wie weit sich aus diesen Kontakten etwas ergibt.
Neben dem Kongress muss man sich die Stadt auch ein wenig anschauen. Istanbul hat durch seine  lange Historie viele Sehenswürdigkeiten zu bieten: Topkapi Palast, Galata - Turm, Blaue Moschee um nur einige zu nennen.
Die Abende haben wir in geselliger Runde bei gutem Essen und ein wenig Bier und Raki ausklingen lassen. Leider hat es nicht geklappt einen gemeinsamen Abschlussabend mit allen DHG Mitreisenden zu organisieren.
Als Fazit kann man ziehen, dass man viele interessante Vorträge gehört, Bekannte wieder getroffen und neue Leute kennen gelernt hat. Es hat sich auf alle Fälle gelohnt am Kongress teil zu nehmen. Zum Schluss möchte ich noch ein Zitat eines bekannten Fußballtrainers ein bisschen abwandeln: „Nach dem WFH - Kongress ist vor dem WFH - Kongress!“ See us in Buenos Aires 2010!

 

Markus Bachhuber

WFH-World Congress

June, 1st – 5th,  2008, Istanbul, Turkey

M.M. Schneider, A. Shows, K. Kinast, H. Krebs, M. Spannagl, W. Schramm.

Abt. für Transfusionsmedizin und Hämostaseologie
Klinikum der Universität München
BBB e.V.



Aus der Europäischen Socio-Economic-Studie über die Lebensqualität Hämophiler liegen inzwischen viele Ergebnisse vor. Übereinstimmend ist, daß die Lebensqualität Hämophiler in den letzten Jahren deutlich zugenommen hat.  Zwischen 1985 und etwa 1995 waren viele Hämophile erst durch HIV und dann noch zusätzlich durch das Bewusstwerden von HCV, früher bekannt als Hepatitis NonA-NonB, stigmatisiert und in ihrem Selbstverständnis und Selbstvertrauen erheblich verunsichert mit deutlichen Einbußen an Lebensqualität.

Ich möchte Ihnen einige Graphiken aus diesen Studie zeigen:
Gemessen wurde die Lebensqualität mit dem SF 36 usw.
…..
Es geht heirbei auch um LQ in Abhängigkeit von On demand vs Prophylaxis
…..
 Prophylaxe ist zwar etwas teurer aber spart auf Dauer gesehen wegen Spätschäden Kosten ein…. usw

Wieviel an LQ von dem Vorhandensein von ausreichenden Präparaten abhängt, um gesundheitlich und damit in der LQ nicht zu sehr eingeschränkt zu sein, zeigt ein Blick nach Rumänien: kaum on demand möglich usw

Eine aufschlussreiche Untersuchung von Steinhausen (1971/72) an 43 hämophilen Jugendlichen zu psychologischen und sozialen Aspekten zeigt, welchen Schwierigkeiten hämophile Jugendliche damals (als Gerinnungspräparate noch kaum zur Verfügung standen) ausgesetzt waren, sei es in der Schule und Ausbildung, sei es in der Berufswahl, seien es die damals noch häufigen Krankenhaus-Aufenthalte, seien es die einschränkenden Gelenkschäden und orthopädischen Behinderungen, sei es in den Freizeit-Aktivitäten, im Freundeskreis, im Sport oder dann noch später, in der Partnerwahl:

    Tabelle 1 Blutungshäufigkeiten, KH-Aufenthalte (N=43)

Durchschnittliche Blutungshäufigkeit pro Jahr        24,7
        Krankenhausaufenthalte 1971                    2,7
        Krankenhausaufenthalte 1972                    2,3
        Krankenhausaufenthalts-Dauer 1971 (Wochen)       4,4          
        Krankenhausaufenthalts-Dauer 1972 (Wochen)       4,0
        Krankenhausaufenthalte pro Lebensjahr            4,6

Zu Spontanblutungen kam es in 66,7 % und Verletzungsblutungen in 33,3 % der Fälle. Zwei der 43 waren bereits im jugendlichen Alter auf einen Rollstuhl angewiesen, Drei benutzten Gehstützen, 38 brauchten keine orthopädischen Hilfsmittel.

Wegen Hämophilie wurden 17 Jugendliche ein- bis dreimal nicht versetzt auf Grund häufiger Fehlzeiten, im Durchschnitt 9,4 Wochen bis max. ½ Jahr pro Schuljahr.

Eine weitere Untersuchung führte Steinhausen an 54 erwachsenen Hämophilie-Patienten in den Jahren 1971/72 durch, also noch vor HIV und erst recht lange vor der Frage, ob eine Prophylaktische- einer On-Demand-Behandlung vorzuziehen ist.
        


Erwachsene Hämophile (N=54), Blutungshäufigkeiten, KH-Aufenthalte
Blutungsanzahl 1971                    26,5
        Durchschnittliche Blutungsanzahl pro Jahr        21,0
        Krankenhausaufenthalte 1971                    1,0
        Krankenhausaufenthalts-Dauer 1971 (Wochen)       5,1    
        Krankenhausaufenthalte pro Lebensjahr            1,7

Spontanblutungen in 69,8 %, Verletzungsblutungen in 30,2 % der Fälle.
    7 der 54 mit Rollstuhl, 2 mit Gehstützen, 45 ohne orthopädischen Hilfsmittel.

Conclusion of Steinhausen: Den erwachsenen Hämophilen ist trotz mannigfacher Krankheitsbelastungen z.T. eine positive soziale Integration dann gelungen, wenn sie  den Anforderungen einer gesunden Umwelt an soziale Rollen als Ehemann, Partner, Arbeitender und Teilnehmer an sozialen Gruppen verschiedenster Art entsprechen können.

Aber wie und auf welchem Weg können die Hämophilen den Anforderungen einer gesunden Umwelt entsprechen, außer, daß sie ausreichendes Selbstvertrauen in sich setzen. Und dies ist unsere Überzeugung nach eine sehr wichtige Voraussetzung was ich im Folgenden näher erläutern werde:

Seit 1985, etwa seit Beginn der HIV-Ära führen wir eine Langzeituntersuchung an 52 erwachsenen Hämophilen durch, die repräsentativ für unser gesamtes Patienten-Kollektiv am Münchener Hämophilie-Zentrum sind.
Schon in unseren ersten Untersuchungen (1985) über die Psychosozialen Aspekte der Hämophilie sowie über die Auswirkungen der HIV- und HCV-Infektion auf die Hämophilen zeigte sich, daß die Selbstakzeptanz, das Selbstvertrauen und das Selbstwertgefühl von großer Bedeutung für ein ausreichendes Maß an Lebensqualität ist.
Beim Vergleich von HIV-negativen (n1=22) und HIV-infizierten (n2=30) erwachsenen Hämophilen fanden wir 1985/86, 1990/92 und weiter im 5Jahres-Abstand heraus, daß die HIV-negativ Gebliebenen in der Regel über mehr Selbstvertrauen verfügen, über mehr soziale Kompetenz, und adaptivere Coping-Mechanismen anwenden. Wir legten deshalb besonderen Wert bei unseren HIV-infizierten Hämophilen darauf, diese Faktoren bei ihnen zu aktivieren und zu verstärken. Diese Ergebnisse haben wir z.B. schon auf dem Hämophilie-Welt-Kongress in Mexico 1994 vorgestellt.
Unsere fortlaufenden Untersuchungen ergaben, daß die HIV-infizierten Patienten, bei denen es gelungen war, vor allem das Selbstvertrauen zu stärken, noch heute leben, trotz durchschnittlicher HIV-Infektionsdauer von 25 Jahren, im Vergleich zu den zwischenzeitlich Verstorbenen.

Unsere aktuelle Untersuchung  2007/08 zeigt, daß von den 17 überlebenden HIV-Infizierten der ursprünglich 30 HIV-positiven Patienten 94 %  noch im Berufsleben stehen und 76 % in einer festen Beziehung sind. 30 % der 17 hat  eine Familie mit eigenen Kindern gegründet.

Bei den 18 noch lebenden HIV-negativen der ursprünglich 22 Patieneten erhalten wir ähnliche Ergebnisse: 92 % sind noch im Berufsleben bzw. wurden vor kurzem berentet, 84 % leben in fester Beziehung bzw. sind verheiratet und haben z.T. eigene, z.T. adoptierte Kinder.
Allen unseren eingehend untersuchten und zum großen Teil psychosozial beratenen und unterstützten HIV-infizierten wie nicht-infizierten Hämophilen ist gemeinsam, daß sie inzwischen in ihrem Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl wieder stabil und gefestigt sind. Sie verfügen in der Regel über einen Freundeskreis, der allerdings überwiegend aus Nicht-Hämophilen besteht, stehen größtenteils im Berufsleben oder noch bzw. wieder in der Ausbildung, leben in Ehen oder Partnerschaften, und haben soziale Kontakte.
Zwar zeigen die SF 36-Untersuchungen, daß die LQ bei einer chronisch-körperlichen Erkrankung von Faktoren wie bodily pain, physical…usw von geeigneten Therapie-Verfahren und vom Vorhandensein entsprechender Behandlungsmöglichkeiten abhängig ist.
Unserer Überzeugung nach ist aber auch von besonderer Bedeutung, daß die Fähigkeit, Freunde zu finden, einen befriedigenden employment zu haben und Beziehungen bzw. Partnerschaften einzugehen – entsprechend dem übergeordneten Therapie-Ziel von Sigmund Freud: ‚liebes- und arbeitsfähig zu sein’ – von dem Vorhandensein von genügendem Selbstvertrauen, Selbstakzeptanz und Selbstwertgefühl abhängig ist. Daneben besteht bei den Hämophilen natürlich die Abhängigkeit von dem Vorhandensein von Präparaten, um möglichst wenig durch körperliche Schmerzen und Behinderungen eingeschränkt zu sein, was ja, wie gezeigt, durch eine gute Behandlung, wie es die prophylaktische darstellt, auch gewährleistet sein kann. Das Selbstwertgefühl wiederum ist abhängig von einer guten Eltern-Beziehung, zu Vater und Mutter. Auffallend in unseren Untersuchungen war und ist, daß diejenigen mit einer schlechten Elternbeziehung – zu Vater oder Mutter oder Beiden – erst dann über ein besseres Selbstvertrauen verfügten, wenn sie sozusagen als Eltern-Beziehungs-Ersatz sich in eine psychotherapeutische Beziehung begeben hatten und diese für sich nutzen konnten.

Wenn wir die Ergebnisse aus unseren Untersuchungen mit denen von Steinhausen von vor über 35 Jahren vergleichen, kommen wir zu der Aussage, daß Hämophile in heutiger Zeit um ein vieles mehr sozial integriert sind als vor 35 Jahren. Besonders, wenn wir bedenken, daß die prophylaktische Behandlung mit Gerinnungspräparaten inzwischen zur Standardtherapie von hämophilen Kindern und Jugendlichen gehören sollte, womit längere Krankenhausaufenthalte, Fehlzeiten in der Schule oder im Beruf und einschränkende Gelenkschäden weitgehend vermieden werden können, was früher zum Alltag und Schicksal der Hämophilen dazu gehörte.

Daß die soziale Integration und das Selbstvertrauen der Hämophilen, die durch HIV und HCV erschüttert und erheblich erschwert wurde, wieder Normalität erreicht hat u und noch weiter steigt , zeigen die deutlichen Ergebnisse der eingangs erwähnten European Socioeconomic Studies sowie zum Abschluss eine vorläufig letzte Graphik aus unserer aktuellen Untersuchung:
Dargestellt sind die aktuellen (2007/08) Psychosozialen Parameter, u.a. ‚stable self-esteem’ als ein Marker für selfconfidence, der noch lebenden 18 HIV-negativen Hämophilen im Vergleich zu den 17 HIV-infizierten ‚longterm-survivors’ der ursprünglich 22 HIV-neg. vs. 30 HIV-pos. Patienten von 1985. Es spricht für sich, daß zwischen beiden Gruppen kaum mehr Unteschiede bestehen.

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit  

M. Schneider

Zusammengefasst von Dr. Martina Westfeld, Medical Managerin Hämophilie,

Recombinant products in hemophilia A management – assessing the evidence, considering the future – Rekombinante Produkte in der Therapie der Hämophilie A – Bewertung der Evidenz, Ausblicke für die Zukunft

Chair: Jorgen Ingerslev

1. Die Entwicklung der Herstellungsprozesses von rekombinanten Faktor VIII Produkten (Dr. Stacey Weston, USA)

Im Vortrag von Stacey Weston wurde die Entwicklung der rekombinanten Faktor VIII Produkte sehr anschaulich dargestellt. Beginnend mit den Produkten der ersten Generation Anfang der 90er Jahre, die sowohl im Herstellungsprozess als auch in der Endformulierung humanes Albumin zur Stabilisierung benötigten. Etwa 10 Jahre später folgte die zweite Generation an FVIII Produkten, die z.T. neue strukturelle Eigenschaften aufwiesen (z.B. Entfernung der für die Gerinnung bedeutungslosen B-Domäne). Zudem war ReFacto das erste FVIII-Präparat, das in der Endformulierung frei von humanem Albumin zur Stabilisierung war. Im nächsten Schritt erfolgte bei den Produkten der dritten Generation die Entfernung von Albumin aus dem Herstellungsprozess und der Formulierung. Eine zusätzliche Weiterentwicklung der dritten Generation stellt die Einführung einer Virusfiltration und die Entfernung sämtlicher exogener humaner oder tierischer Proteine dar, was die Virussicherheit erhöht. Außerdem kann bei der Aufreinigung auf Mausantikörper verzichtet werden, war vor allem im Hinblick auf allergische Reaktionen ein wichtiger Schritt ist. Dr. Weston schlussfolgerte, dass diese Weiterentwicklung, die von Wyeth im Laufe des kommenden Jahres eingeführt wird, die rekombinante FVIII Technologie auf den höchstmöglichen Sicherheitsstandard bringt.

2. Aktuelle klinische Ergebnisse zu einer neuen rekombinanten FVIII-Therapie (Dr. Laszlo Nemes, Ungarn)

Dr. Nemes präsentierte die Ergebnisse der klinischen Studien zum weiterentwickelten ReFacto (voraussichtlicher Handelsname ReFacto AF, Wirkstoff: Moroctocog alfa (AF-CC)). Zunächst zeigte er anhand einer pharmakokinetischen Analyse von ReFacto AF im Vergleich zum bisherigen ReFacto, dass beide präparate bioäquivalent sind. Dies ist die Grundlage für eine vergleichbare Wirksamkeit des weiterentwickelten Präparates. In einer weiteren Studie wurden die pharmakokinetischen Parameter von Moroctocog alfa (AF-CC) mit denen des Volllängenpräparats Advate verglichen. Auch hier zeigten beide Präparate eine Bioäquivalenz. Studien an zuvor behandelten Patienten zeigten darüber hinaus, dass Moroctocog alfa (AF-CC) in der On-Demand-Behandlung, Prophylaxe und bei Operationen wirksam und sicher ist. 92,5 % der Blutungen konnten mir 1 oder 2 Infusionen gestoppt werden, bei 2/81 Patienten trat ein niedrig-titriger, transienter Hemmkörper auf, der klinisch nicht relevant war.

3. Forschung, Ausbildung und klinische Behandlung der Hämophilie – Europäische Bemühungen zur Harmonisierung und Dokumentation (Prof. Jorgen Ingerslev, Dänemark)
 
Prof. Ingerslev gab in seinem Vortrag einen Überblick über verschiedene europäische Hämophilie-Organisationen (Fokus auf der EAHAD – European Association for Haemophilia and Allied Disorders), Pharmakovigilanzaktivitäten, nationale und internationale Register, Beobachtungsstudien zur Überwachung der Arzneimittelsicherheit sowie einen Ausblick in die Zukunft. Er machte bei allen Teilen deutlich, dass aufgrund der geringen Patientenzahl in der Hämophilie die Beobachtung der Präparate nach der Zulassung von besonderer Bedeutung sind. Zu diesem Zweck dienen auch die nationalen und internationalen Register, hier präsentierte er beispielsweise Daten aus dem britischen Register, in dem 5.800 Patienten registriert sind. Unter den Beobachtungsstudien stellte er besonders die Daten aus der deutschen und österreichischen Pharmakovigilanzuntersuchung zu ReFacto in den Vordergrund. Seit Marktzulassung von ReFacto im Jahr 1999 werden in dieser Untersuchung kontinuierlich Daten zu Wirksamkeit und Sicherheit gesammelt. Mittlerweile sind 261 Patienten eingeschlossen, wovon 22 zuvor unbehandelt waren. Die Ergebnisse, die von Pollmann et al. auf der GTH und WFH 2008 als Poster vorgestellt wurden, belegen, dass ReFacto wirksam und sicher ist. So entwickelten beispielsweise nur 3 der 22 eingeschlossenen PUPs einen Hemmkörper, was einer Häufigkeit von 13,6 % entspricht.

4. Neue Wege zur Dokumentation der Patiententherapie (Dr. Wolfgang Mondorf, Deutschland)

Dr. Mondorf stellte in seinem Vortrag das elektronische Dokumentationssystem Haemoassist vor, welches mit Unterstützung von Wyeth Pharma von einer Projektgruppe um Dr. Mondorf, Dr. Pollmann und Dr. Klamroth entwickelt worden ist. Das System besteht aus einem Handcomputer, auf dem der Patient seine Substitutionsdaten eingibt. Diese Daten werden pseudonymisiert und dann verschlüsselt an einen Server gesendet, auf den der Arzt passwortgeschützt zugreifen kann. Somit ist es dem Arzt möglich, auch in der Zeit, in der er keinen direkten Patientenkontakt hat, über die Therapie des Patienten informiert zu sein und potenzielle kritische Behandlungssituationen zeitnah zu erkennen. Zusätzlich unterstützt wird er dabei durch sog. Reminder, die vom System automatisch generiert werden, wenn eine möglicherweise kritische Behandlungssituation vorliegt. Das System wurde bisher in 19 Behandlungszentren in Deutschland implementiert. Die Projektgruppe wurde im November 2007 mit dem Innovationspreis 2007 der deutschen Gesellschaft für Telemedizin ausgezeichnet.

5. Entwicklung neuer Behandlungsmöglichkeiten der Hämophilie (Dr. Brian Colvin, Großbritannien)

Dr. Colvin präsentierte die Einrichtungen und Ansätze von Wyeth Pharma zur Weiterentwicklung der Hämophilie-Therapie. Neben den verschiedenen Forschungsstandorten stellte er vor allem das vielfältige Engagement von Wyeth in der Hämophilie dar. Im letzten Jahr wurden insgesamt vier Forschungskooperationen geschlossen, die das Ziel haben, ein Produkt mit verlängerter Halbwertszeit herzustellen.

Real people, Real Solution: Clinical Cases in Hemophilia B – Echte Patienten, echte Lösungen: klinische Fallberichte der Hämophilie B

Chair: Prof. Alessandro Gringeri

1. Behandlung der Hämophilie B beim erwachsenen („reifen“) Patienten (Dr. Jerry Teitel, Kanada)

Dr. Teitel, der den ersten bekannten Hämophilie-B-Patienten Christmas in der späteren Phase bis zu seinem Tod behandelte, präsentierte den Fall des „Mr. X“, einem 1945 geborenen Patienten mit schwerer Hämophilie B. In seiner Jugend erhielt dieser lediglich geringe Substitutionen, später infundierte er sich Prothrombin-Komplex-Konzentrate bis 1998, als er auf ein rekombinantes FIX Präparat (BeneFIX) umgestellt wurde. Mit einer prophylaktischen Therapie alle 5-6 Tage ist er heute im Wesentlichen blutungsfrei.

Bei einem Arztbesuch 2007 klagte der Patient über Hüftschmerzen. Röntgenaufnahmen zeigten fortgeschrittene Gelenkschäden. Weitere Gelenke, wie Ellbogen und Knöchel zeigten ebenfalls eingeschränkte Beweglichkeit. Aufgrund seiner Karriere im Gesundheitswesen lehnte er eine wiederherstellende Operation des Hüftgelenks ab. Im Jahr 2008 stellte er sich erneut vor. Eine Hüftgelenksersatz-Operation ist für den Sommer geplant.

2. Behandlung von Inhibitoren in der Hämophilie B (Dr. Roswith Eisert, Hannover)

Frau Dr. Eisert stellte einen Hämophilie B Patienten vor, der im Zentrum schon seit über 20 Jahren eine Substitutionstherapie mit FIX erhielt. Der Patient zeigte kaum messbare FIX Spiegel, ein Hemmkörper konnte jedoch nicht nachgewiesen werden. Außerdem hatte der Patient Schwellungen in allen Gelenken der Hände und Füße und eine transfusionsbedingte Hepatitis C.  Er erhielt eine antivirale Therapie gegen die Hepatitis C, während der die Schwellungen der Gelenke verschwanden, jedoch nach Absetzen der Therapie erneut auftraten.

Nachdem die Hepatitis C erfolgreich therapiert war, bot sich die Möglichkeit einer immunsuppressiven Therapie nach dem Malmö-Protokoll. Als FIX-Produkt in diesem Regime wurde BeneFIX verwendet, da es das Produkt mit der höchsten Reinheit ist und so zu keiner zusätzlichen Beeinträchtigung des Immunsystems durch andere Proteine führt. Der Patient sprach gut auf die Therapie an und zeigte im weiteren Verlauf normale FIX-Spiegel. Die Therapie wird bei dem Patienten fortgesetzt, um so hoffentlich einen dauerhaften Therapieerfolg zu erzielen.

3. Patienten-fokussierte Behandlung (Debra Pollard, London)

Frau Pollard zeigte aus Sicht der Krankenschwester Fälle von Jungen, die in verschiedenen Altern die Selbstinfusion gelernt haben. Sie machte deutlich, dass es nicht ausreichend ist, die reine Technik der Infusion zu vermitteln, sondern besonders das Verständnis für die Erkrankung und mögliche Folgeerscheinungen – besonders im jugendlichen Alter – zu schaffen. Nur so kann eine dauerhafte Compliance der heranwachsenden Jungen gewährleistet werden.

Am Wochenende vom 07.03.2008 bis zum 09.03.2008 hatten die Jugendvertreter von NRW und Hessen der DHG alle Jugendlichen im Alter von 15-30 Jahren zu einem Treffen eingeladen. Dieses Treffen war dazu gedacht, um einander besser kennen zu lernen, da viele Jugendliche keinen anderen hämophielen Jugendlichen kennen. Der Freitag, der Ankunftstag, war zunächst zum kennen lernen da, aber es wurde auch schon heiß über das Thema Hämophilie diskutiert. Die einzelnen Erfahrungen wurden verglichen und ergänzt. Am Abend stand dann ein kleiner Ausflug in die Kölner Innenstadt auf dem Plan. Am nächsten Tag hörten wir zunächst einen Vortrag über Watercise von Janis Kalnins. Nachmittags wurden wir von einem Bus abgeholt um nach Leverkusen zu gelangen. Dort schauten wir uns den japanischen Garten an und hörten danach einen Vortrag von Herrn Liesendahl über die Berufswahl im Bezug auf Hämophilie. Währenddessen wurden uns auch einige Berufe aus der Pharmaindustrie vorgestellt. Nach einer kurzen Kaffeepause machten wir eine Werksrundfahrt, wo uns die verschiedenen Industrien auf dem Gelände von Bayer gezeigt wurden. Wir wurden auch durch das Museum des Werkes geführt, wo wir die unterschiedlichen, auch aus dem Sportbereich stammenden, Produkte sahen. Dort wurde uns ein Experiment gezeigt, in dem eine Art Schaumstoff entstand, der auch im aktuellen WM-Fussball verarbeitet wird . Nachdem wir auf Frau Dr. med. Halimeh gestoßen waren, erzählte sie uns etwas zu dem Thema Zukunft und Hämophilie in der auch Sport eine Rolle spielt. Wir redeten aber auch über Themen wie die Verschwendung von Faktor und wie  Krankenkassen darüber denken. Am Sonntag war nur noch die Abreise angesagt.

Da alle sehr begeistert von dem Wochenende gewesen waren, wird es so ein Treffen bestimmt bald wieder geben. Es würde aber beim nächsten Mal bestimmt noch mehr Spaß machen, wenn mehr Jugendliche teilnehmen würden, da wir uns bei diesem Treffen einen 25 Mann - Bus zu siebt teilen mussten. Also ich kann es jedem hämophielen Jugendlichen nur empfehlen sich einmal mit anderen auszutauschen. Leider konnten die Vertrauensmitglieder der Regionen nicht kommen. Stattdessen besuchte uns Alf Kreienbring, der den Jugendvertretern aus ganz Deutschland beratend zur Seite steht.

 

Janik Brüggemeier

Endlich war der Tag der Abreise nach Amerika da. Wir trafen uns im Flughafen in Frankfurt um gemeinsam den Weg nach Atlanta anzutreten. Erwartungsvoll nach 10 Stunden Flug betraten wir amerikanischen Boden. Nach längerer Passkontrolle ging es mit dem Taxi zur ersten Gastfamilie, wo wir erstmal etwas zu Essen bekamen. In den nächsten 2 Tagen ging es auf die Bowlingbahn, in die Mall of  Georgia und zum Baseballspiel der Atlanta Braves. Am 4. Tag wurden wir Camper dann zur Haltestelle des Busses, der zum Camp Wannaklot fuhr gebracht, da unsere Betreuer schon im Camp waren um sich mit den strengen Regeln zu konfrontieren. Bei der Ankunft gab es eine feierliche Begrüßung und alle wurden in die jeweiligen Cabins verteilt. Im Camp gab es viele Aktivitäten, so dass der Tag voll ausgefüllt war und nie Langeweile aufkam. Man ist zum Beispiel klettern gewesen, Kajak gefahren, geschwommen im Pool, sich künstlerisch betätigt, Tennis gespielt,… und vor allem auf Englisch kommuniziert, was nicht immer einfach war. Es war einfach für jeden etwas dabei. Das amerikanische Essen und trinken war dagegen sehr gewöhnungsbedürftig. Nach einer erlebnisreichen und vor allem zu kurzen Woche war das Camp auch leider schon zu Ende und es hieß sich auch schon wieder verabschieden. Kurz nach der Verabschiedung ging es für die deutschen Camper auch schon los zu den jeweiligen Gastfamilien. In dieser Woche war jeder dann auf sich allein gestellt und unternahm mit der Gastfamilie unterschiedliche Aktivitäten, wie der Besuch des Wasserparks, des Erlebnisparks „Six Flags“, des Coca Cola Museums, des Aquariums,… und Beschäftigungen innerhalb der Gastfamilie. Nach dem Abschiedsessen, in der alle Gastfamilien anwesend waren, ging es dann über Nacht 6 Stunden nach Cincinnati zu Big Mike, wo wir unsere letzte Woche in Amerika verbrachten. In diesen letzten Tagen führte es uns 2 Tage nach Kings Island, ein riesiger Erlebnis- und Wasserpark, außerdem noch 2-mal shoppen, wo wir unsere letzten Dollar ausgaben. Nach dem Abschiedsessen mit Big Mike fuhren wir gegen 21.00 Uhr zurück nach Atlanta. Gegen 4 Uhr kamen wir bei Mike und Amy´s an und hielten uns dort etwa 3 Stunden auf, bis wir unseren Weg zum Flughafen antraten um wieder nach Hause zu fliegen. In Frankfurt verabschiedeten wir uns von einander und jeder trat seine Heimreise an. Es waren tolle und aufregende 3 Wochen, die viel zu schnell vergingen. Jeder wird sie in Erinnerung behalten.

Jana Kirchner

Am 8. Dezember 2007 haben wir uns in Hannover getroffen. Wir, dass heißt die Jugendlichen aus Niedersachsen Nord und ich als Jugendvertreterin. Es kamen drei Jugendliche aus der Region. Wir waren also zu viert. Wir waren eine gute Truppe auf dem Weihnachtsmarkt von Hannover. Es kannte sich noch keiner in der Gruppe, deshalb war es alles ein beschnuppern und kennen lernen. Die Stimmung war gut. Mir ist aufgefallen, dass alle drei großes Interesse hatten, an der Medizinischen Seite ihrer Krankheit mit allen Begleiterscheinungen. Am Ende des Treffens war die Nachfrage nach einem nächsten Treffen sehr groß. Es blieb die Frage im Raum stehen, ob beim nächsten Treffen für medizinische Fragen nicht ein Arzt oder zumindest eine Hämophilieschwester bereit stehen würde. Der Arzt oder die Schwester, könnten dann alle Fragen kompetend beantworten!

Natascha Lühr

Die Jungendvertretung traf sich zum zweiten mal im Jahr 2007 vom  02.11 – 04.11 in Fulda. Die Sitzung fand parallel zur Vorstands - und Vertrauensratssitzung statt. Der Einladung folgten 14 Jungendvertreter aus den einzelnen Regionen.

 

Los ging es am Freitagabend mit einem gemeinsamen Abendessen und einem anschließenden Vortag von unserem Vorsitzenden Werner Kalnins über „Physiotherapie und Hämophilie“.

 

Die Jugendvertretersitzung fand am Samstag statt, sie dauerte den ganzen Tag. Geleitet wurde die Sitzung von unserem Jugendrat. Die wichtigsten Tagesordnungspunkte waren: Übersicht der Aktivitäten 2007, Auswertung der Adresslisten, Verbesserung der Jugendarbeit, Öffentlichkeitsarbeit, Planungen für 2008. Die Auswertung der Adresslisten in Gegenüberstellung zu den Teilnehmerzahlen der Veranstaltungen 2007 ergab, dass erst ein kleiner Teil der jungen Hämophilen aktiviert werden konnte. Dieses wird in der Zukunft ein Hauptpunkt unserer Arbeit sein. Hierzu sollte hinzugefügt werden, dass es erst in etwa der Hälfte aller Regionen Jugendvertreter gibt. In den Regionen ohne Jugendvertretung sind die Vertrauensmitglieder noch gefordert Jugendliche für diese Aufgabe zu finden. Um die Darstellung nach außen zu verbessern, wurden Entwürfe eines Flyers über die Jugendvertretung erarbeitet. Inhaltlich wird es hauptsächlich darum gehen, wer sind wir und was machen wir. Am Ende der Sitzung wurden die geplanten Veranstaltungen für 2008 vorgestellt. Mehr Infos kann man im Bereich Termine dieses Heftes finden oder im Internet, auf der Homepage der DHG im Bereich Jugend. Die nächste Sitzung der Jugendvertretung ist im Frühjahr 2008 geplant, wobei dann auch der Jungendrat neu gewählt wird.

 

Am Sonntag fand die Mitgliederversammlung mit Neuwahlen des Vorstandes statt. Für die meisten Jugendvertreter war es die erste Vorstandswahl an der sie teilnahmen. Es war sicherlich für die meisten eine gute und interessante Erfahrung. Zwischen den Wahlgängen wurde die Jugendarbeit von Christoph Schmidt und die Ederseefreizeit von Uwe Jendrach und Can Davranalp den anwesenden Mitgliedern vorgestellt.

 

Es war sicherlich ein sehr arbeitsreiches Wochenende, aber der Spaß kam auch nicht zu kurz. Wir saßen abends gemütlich zusammen und ließen ihn auf dem Zimmer ausklingen.

 

Markus Bachhuber

Wir trafen uns vom 06. bis zum 08. Juli 2007 zum 1. Mitteldeutschen Treffen der DHG Jugend. Unser Treffen fand parallel zum 2. Mitteldeutschen Treffen der Erwachsenen statt. Am Freitag reisten wir alle nach und nach an und entdeckten etliche neue Gesichter, da wir erstmals nicht nur aus Sachsen Jugendliche begrüßen konnten, sondern auch aus Sachsen-Anhalt. Nachdem wir die Zelte kurz vor dem Regen alle aufgebaut hatten, konnten wir einen gemütlichen Abend zusammen verbringen. Spät in der Nacht gingen wir dann alle in unsere Zelte, um wenigstens noch ein wenig zu schlafen. Am Samstag Morgen ging unsere Informationsveranstaltung zum Thema „Was müssen Hämophile bei der Bewerbung für Ausbildung, Studium oder Beruf beachten? Gibt es Hilfreiche Tipps ? “. Für diesen Vortrag bekamen wir von Frau Leder und Frau Scheller von der Arbeitsagentur  Oschatz Unterstützung. So konnten Fragen geklärt werden. Eventuelle Chancen für Hämophile, die man bei einer Bewerbung nutzen könnte  wurden aufgezeigt werden. Nach diesem sehr interessanten und aufschlussreichen Gespräch ging unsere Informationsveranstaltung zu Ende und zeigte als Resümee, dass sich jeder etwas aus dieser Veranstaltung mitnehmen konnte und in der Zukunft vielleicht auch anwenden wird. Im Anschluss an unsere Veranstaltung schauten wir  uns noch einen höchst interessanten Bericht über die Hämophilie an, wie sie noch vor 50 Jahren behandelt wurde. Der Nachmittag stand dann jedem frei, was er tat. Manche besuchten den Leipziger Zoo, andere gingen ins Panometer und/oder zum Völkerschlachtdenkmal, wo sie die vielen Stufen ganz schön aus der Puste brachten. Andere relaxten einfach im Camp am See oder betätigten sich sportlich und erkundeten die nähere Umgebung. Gegen 18:00 Uhr trudelten die meisten dann wieder ein und wir grillten. Unsere Jugendlichen Steffi und Thomas versorgten uns erstklassig mit Steaks und Bratwürsten. Dieser Abend wurde noch länger, als der vorige. Durch ein Feuerwerk, das von einer Hochzeitsgesellschaft stammte, wurde der Abend noch zusätzlich gekrönt. Für unsere Jugendgruppe gab es am Sonntag noch einmal volle Aktion beim Bogenschießen. Uns wurde gezeigt wie wir mit einem Bogen umgehen und auch selber schießen. Was uns allen sehr viel Spaß brachte. Nachdem wir am Ende durchzählten, um zu sehen ob nicht einer einem Pfeil zum Opfer gefallen war, stellten wir fest, dass wir alle komplett waren. Jetzt mussten wir Abschied voneinander nehmen.  Das Wochenende war sehr interessant und auch lustig. Ich denke auch alle anderen hoffen auf ein baldiges Wiedersehen.

Carsten Kirchner

Am 16. Juni 2007 trafen sich Jugendliche aus Berlin und Brandenburg zu einem Informationstag und zur Neuwahl der Jugendvertreter für die Region Berlin/Brandenburg in Potsdam. Marcus Smolarek und Steffen Hartwig zogen Bilanz ihrer dreijährigen Arbeit als Jugendvertreter und gaben einen Ausblick auf die Zukunft. In ihrem Bericht hoben sie hervor, dass die angebotenen Veranstaltungen bei den Beteiligten auf eine positive Resonanz trafen, allerdings noch eine regere Teilnahme weiterer Jugendlicher angestrebt wird. Auch künftig werden zusätzlich zu den regionalen Veranstaltungen für alle DHG-Mitglieder zwei Treffen/Jahr für Jugendliche geplant werden. Um zu aktuellen Themen informieren zu können, sollen diese Treffen jeweils nach den Jugendratssitzungen stattfinden. Marcus und Steffen berichteten weiterhin über die Arbeit des Jugendrates der DHG, u. a. über das geplante Treffen der DHG-Jugend im nächsten Jahr, über Änderungen der Geschäfts-ordnung sowie Veränderungen in der Öffentlichkeitsarbeit. Einen nächsten Schwerpunkt bildete ein Gespräch zum Für und Wider zentraler Behandlungszentren für Hämophile, wobei sich der Meinungsbildungsprozess in der DHG aber noch am Anfang befindet.

Die abschließende Wahl der neuen Jugendvertretung für die Region Berlin/Brandenburg brachte folgendes Ergebnis:

Jugendvertreter:           Marcus Smolarek

Stellvertreter:               Steffen Hartwig

                                   Paul Schönrath

 

Witterungsbedingt wurde auf den vorgesehenen Besuch des Filmparks Babelsberg verzichtet, dieser soll bei einem der nächsten Treffen nachgeholt werden.

Marcus Smolarek         Steffen Hartwig           Paul Schönrath

Vom 04. – 06. Mai 2007 traf sich die Jugendvertretung der DHG zum ersten Mal in diesem Jahr zur Tagung in Weimar. 14 Jugendvertreter waren dafür aus den verschiedenen Regionen angereist. Getagt wurde in der Jugendherberge „Am Ettersberg“, die wenige Autominuten vom Stadtzentrum entfernt liegt. Die Anreise erfolgte am Freitagnachmittag. Nachdem die Jugendlichen den Weg vom Bahnhof in die Jugendherberge gefunden hatten, wurden als erstes einmal die Zimmer bezogen. Anschließend wurde gemeinsam zu Abend gegessen und bei geselliger Runde ließ man den ersten Abend ausgeklingen. Dabei hatten die Jugendlichen die Möglichkeit sich gegenseitig kennenzulernen, bekannte Gesichter wiederzusehen und sich untereinander auszutauschen. Nachdem sich alle am nächsten Tag ausgiebig beim Frühstück gestärkt hatten, begann die eigentliche Tagung. Dafür war von der Jugendherberge ein Tagungsraum bereitgestellt worden. Zur Einleitung stellten die Jugendvertreter erst sich und dann  ihre Arbeit in den einzelnen Bundesländern vor. Darauf wurden Themen wie die Öffentlichkeitsarbeit und ein deutschlandweites Treffen besprochen und diskutiert. Gegen 13.00 Uhr war die Tagung beendet und alle waren bereit für ein gemeinsames Mittagessen. Für den Nachmittag stand dann Kultur auf dem Programm. Besucht wurden zuerst Weimars Altstadt und anschließend das Goethehaus, wo die Jugendlichen eine Führung erwartete.  

 Alissa Sekulic

Am Samstag, den 05.05.07, besuchten wir im Sinne des Treffens der Jugendvertreter aus Deutschland, das Goethe-Haus in Weimar. Eine nette Führerin zeigte uns das große Anwesen Goethes vom Keller bis zum Dachgeschoss. Wir lernten viel über Goethes Leben, das Leben seiner Frau und seiner Kinder. Nach einer knapp zweistündigen Führung, hatten wir alles gehört und gesehen, was es über Goethes ehemaliges Haus zu entdecken gab. Das große Haus steht nun unter Denkmalschutz und ist nur noch für Touristen zugänglich. Der Tag sowie die Führung waren ereignisreich, sehr informativ  und spannend. Das Wochenende insgesamt war sehr schön und gelungen!

Lars Rodday

Am 30.3.07 trafen sich Jugendliche aus den Regionen Bayern-Nord, Hessen, Rheinland-Pfalz und Baden-Württemberg zu einem gemeinsamen Wochenendaufenthalt in einer Jugendherberge in Erbach. Am Freitag war Anreise und es gab Abendessen. Nachdem guten Essen, saßen wir zusammen in einer gemütlichen runde und unterhielten uns bis spät am Abend. Am nächsten Tag ging es gleich früh nach dem Frühstück in Richtung Holiday Park, der nur eine knappe Autostunde entfernt lag. Im Park hielten wir uns bis zum späten Nachmittag auf und nach der Heimfahrt wartete auch schon das Abendessen.  Am Abend saßen wir wieder in gemütlicher Runde zusammen und ließen den Tag ausklingen.
Am Tag darauf folge früh schon die Abreise und somit ging ein amüsantes Wochenende zu Ende.

Daniel Zepter

Die Kinderfreizeit am Edersee war wie jedes Jahr auch 2006 ein voller Erfolg.

Wie bei den Betreuern konnte man auch bei den Kindern neue und alte Gesichter wieder sehen.
Die Kinder, die schon länger dabei waren zeigten den anderen, neuen Kids wie alles so abläuft. Wo ihre Bungalows sind, wo es das beliebte gute Essen gibt und natürlich wo man sich, zur Freude der Kinder, zu den angesagten „Spiele ohne Grenzen“ trifft kurz gesagt SOG.
Diesmal besuchten 41 Kinder das Ferienlager, manche brachten Freunde oder Geschwister mit. Alle Kinder wurden von zwölf Betreuern einer Krankenschwester und zwei Ärzten betreut.

Die Kinder konnten sich in insgesamt zehn Kurse einteilen, an denen sie während der Freizeit teilnahmen. Es gab neben Fahrrad fahren und Segeln auch Surfen und künstlerische Kurse. Bei dem Kurs „Robinson Crusoe“ konnten die Kinder ihr überleben in freier Natur trainieren und testen. Die Kinder gingen überraschend gut mit ihrer Situation im Wald um. Neben Spiel und Spaß haben auch in dieser Freizeit 14 Kinder einen Segel- oder Surfschein gemacht. Natürlich haben sie alle mit voller Punktzahl bestanden. Das war nicht alles bei dem die Kinder etwas lernen konnten. Bei der Fahrrad-Tour übten die Kinder unter anderem ihre Geschicklichkeit in schwierigem Gelände. Oder sie lernten Lebensrettende Sofortmaßnahmen und das richtige bergen einer Person aus dem Wasser bei dem Kurs Aquamania. Aber vor allem wurden die beliebten Spritzenkurse unserer Lagerärzte in den zwei Wochen gut besucht! Das Hauptthema dieses Kurses war natürlich das Substituieren ihrer Faktoren Konzentrate. Auch lernten sie hier in einer guten, lockeren Atmosphäre was neben Sauberkeit und Disziplin noch alles zum substituieren gehört.

Das ganze Camp freute sich als es Sonntags hieß wir haben Zuwachs bekommen. Wir durften fünf Amerikaner für die restliche Woche zu uns zählen. Es waren ein Betreuer, eine „Nurse“ und drei Kinder. Unsere fünf amerikanischen Freunde fanden sehr schnell gefallen an dem „German-Camp“. Es wurden sehr schnell Freundschaften mit den drei Jungs aus Amerika geschlossen, wobei die Sprachbarriere erstaunlich gut genommen wurde.
Den Sonntag ließen wir langsam mit einem großen  Auftritt der Karaoke Gruppe und dem Grillen und Lagerfeuer ausklingen.
Trotz etwas Regen in der zweiten Woche ist dieses mal wieder alles super gelaufen!
Das motiviert weiter zu machen und es macht auch einfach Spaß! Ich denke ich kann im Namen aller Betreuer sagen, dass wir uns alle schon auf die Kinderfreizeit am Edersee 2007 freuen.

 

Can Davranalp

1. Jugendsitzung in Berlin

Am Freitag den 31.03.2006 kamen wir, bis auf ein paar Ausnahmen, gegen Nachmittag in Berlin an. Die Jugendherberge hat uns sofort gefallen, vor allem, weil sie sehr zentral in der Nähe des Potsdamer Platzes gelegen war. Andreas Mothes vom Vertrauensrat und die Berliner Jugendvertreter begrüßten uns. Nachdem wir unsere Zimmer aufgeteilt und bezogen hatten sind wir direkt losgelaufen, um uns mal ein wenig in der Stadt umzuschauen. Im Anschluss an das Abendessen in der Jugendherberge sind wir noch einmal losgezogen. Andreas, Alf, und Alexandra blieben in der Jungendherberge zurück. Nach unserer Rückkehr setzten wir uns alle noch ein wenig zusammen, so hatten wir uns schon gut miteinander bekannt gemacht.

Am nächsten Morgen ging dann gleich nach dem Frühstück unsere Arbeit los. Die Tagesordnung war ziemlich umfangreich. Wir stellten uns alle vor und berichteten, wann und wie wir den ersten Kontakt mir der DHG hatten. Markus Smolarek aus Berlin und andere berichteten über bereits veranstaltete Treffen innerhalb ihrer Regionen. Es wurde auf die Historie eingegangen und die Aufgaben der Jugendvertretung wurden genannt.

Anschließend haben wir in drei Arbeitsgruppen Vorschläge für eine vorläufige Geschäftsordnung der Jugendvertretung erarbeitet.
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(den vollständigen Artikel könnt Ihr in den "HBl 2/06", im August lesen)

Vom 31.03. – 02.04.2006 fand in Berlin die 1. Tagung der Jugendvertreter statt. An dieser Veranstaltung haben 15 gewählte und benannte Jugendliche teilgenommen. Im Rahmen dieser Veranstaltung ist der Jugendrat / Sprecher am Sonntag, 02.04.2006 gewählt worden.
Der Jugendrat wählte aus seiner Mitte, Christoph Schmidt zum Sprecher der DHG Jugendvertretung.
Martin Heuer und Kristin Mothes sind seine Stellvertreter.
Bitte leiten Sie in Zukunft sämtliche Post und Infos an den Jugendrat weiter.

(Beratend werden dem Jugendrat Andreas Mothes, Alf Kreienbring und Alexandra Eichert-Naumann zur Seite stehen.)